Am 14. Juni 2012 wurde die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen an der Universitätsaugenklinik Tübingen mit dem mit 5.000 Euro dotierten "ACHSE Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen" ausgezeichnet. Die bundesweit größte Sprechstunde besteht seit 1989 und ist in Deutschland die einzige, die mit speziell ausgebildeten Fachärzten ausschließlich Patienten mit erblicher Netzhausdegeneration betreut. Das Team arbeitet mit nationalen und internationalen Forschungslaboren, Patientenselbsthilfeorganisationen sowie dem Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen zusammen. Der medizinischen Sprechstunde angegliedert ist die Patienten-Sprechstunde der Selbsthilfeorganisation ProRETINA. Die Sprechstunde wurde ausgezeichnet, weil "das Projekt in vorbildlicher Weise eine hochwertige medizinische und psychosoziale Versorgung mit einem Beratungsangebot aus der Selbsthilfe kombiniert", so der Juryleiter Dr. Arpad von Moers, Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik der DRK Kliniken Westend Berlin. Neben der intensiven Betreuung der Patienten ist es das Ziel, klinisch, diagnostisch und wissenschaftlich Erfahrung zu sammeln und Wissen zu mehren. Langfristig sollen damit Therapiemöglichkeiten gefördert werden. Professor Dr. Eberhardt Zrenner (Tübingen) nahm den Preis in Berlin persönlich entgegen. Insgesamt wurden beim diesjährigen ACHSE ? Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 23 Projekte von Selbsthilfegruppen, Kliniken und Unternehmen eingereicht.
Termine für die Sprechstunden für erbliche Netzhautdegenerationen können unter Tel. 07071/2983736 vereinbart werden. Ansprechpartnerin ist Frau Dr. Bernd. Termine für Patienten mit einer bereits gesicherten Diagnose Stargardt'sche Makuladegeneration, Zapfen- oder Zapfen-Stäbchen-Dystrophie und Usher Syndrom können per E-Mail (KEND@med.uni-tuebingen.de) vereinbart werden. Die Ansprechpartner sind in diesem Fall: Frau Dr. L. Sliesoraityte, Dr. C. Kernstock sowie Prof. Dr. E. Zrenner.
Die ACHSE ist ein bundesdeutsches Netzwerk von derzeit mehr als 100 Patientenorganisationen, die Patienten mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige vertreten. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Es gibt mehr als 5.000 verschiedene Seltene Erkrankungen.
Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal (www.achse-online.de), Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung, will die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, seltene Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken und konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen anbieten.