Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) reagiert mit Kritik auf die Antworten des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) auf eine Kleine Anfrage von Bündnis90/Die Grünen. In der Anfrage ging es um die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, auch im Hinblick auf die kommenden Jahre. Zwar habe die Bundesregierung mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) viel erreicht, jedoch dürfe man sich nun auf diesen Erfolgen nicht ausruhen.
Beispielsweise gibt es derzeit – fünf Jahre nach Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans – immer noch kein passendes Anerkennungsverfahren und keine angemessene Finanzierung für die im Aktionsplan vorgesehenen Zentren. Die Etablierung dieser Zentren ist notwendig, um die Versorgungsforschung zu verbessern, Sequenzierzentren zur humangenetischen Diagnostik aufzubauen und die Zusammenarbeit zwischen Primärversorger und Spezialisten zu optimieren. Dennoch gibt es derzeit keine Strategie der Regierung, die eine Etablierung dieser Zentren voranbringt. Für die zukünftige Zusammenarbeit mit den aufgrund einer EU-Verordnung etablierten „European Reference Networks“ verweist das BMG auf NAMSE und den se-atlas – obwohl diese Projekte inzwischen gar nicht mehr durch das BMG gefördert werden.
„Wir brauchen unbedingt eine Verständigung darüber, wie es jetzt weitergeht. ACHSE als Dachverband der Patientenselbsthilfe der Seltenen ist bereit, sich mit dem Erfahrungswissen der Betroffenen und ihrem großen Netzwerk fachlich einzubringen. Doch um nachhaltig etwas zu erreichen, brauchen wir ein engagiertes BMG als Kooperationspartner", so Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE. „Wir – die Stimme der rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien – rufen das BMG jetzt dazu auf, die Betroffenen nicht allein zu lassen."